爸爸背患“脆骨症”儿子上学，说“这是欠他的”

　　东莞有一对父子，爸爸被叫“傻爸爸”，儿子是“瓷娃娃”，这是他们的真实写照。“傻爸爸”叫黄宋齐，他并不是因为智商问题而被叫傻，而是因为十三年如一日的坚持，叫做傻;“瓷娃娃”叫黄耀辉，他不是因为娇气，而是因为换了先天性脆骨症才叫“瓷娃娃”。

　　黄耀辉从刚出生就被查，患有脆骨症，并伴有侏儒症，如今21岁的他，只有28公斤、105厘米高，虽然行动不便，但他智力正常、性格也乐观，而爸爸黄宋齐为了不让儿子错过学习的机会，就背着他上学，这一背就是十三年，今年已经66岁的他说，“是我没有给他一个号身体，我欠他的”。并表示，只要他还读书，就一直背着他。

　　先天性脆骨症，是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，为先天性发育障碍，且病因不明。男、女发病相等。

　　可分为先天型及迟发型两种。先天型指在子宫内起病，又可以再分为胎儿型及婴儿型。病情严重，大多为死亡，或产后短期内死亡。是常染色体隐性遗传，迟发型者病情较轻，又可分为儿童型及成人型。大多数病人可以长期存活，是常染色体显性遗传。此病具有遗传性和家族性。

　　先天性脆骨症，该如何预防呢?

　　(1)开展遗传咨询。对已经多次发生流产、死胎、死产、畸形或患过染色体异常或遗传性疾病者，如果想再次生育，需要进行遗传咨询。如果男女双方或一方患有遗传性疾病而想生育时，应在怀孕之前进行遗传咨询。  

　　(2)进行产前诊断，通过B超和无创DNA产前检测，早预防、早发现，采取相应的应对措施。   

　　(3)避免不良环境因素的影响。化学的、物理的、生物的因素可使染色体发生畸变。  

　　“傻爸爸”和“瓷娃娃”的坚持，令人感动，但是也道出了无尽心酸，所以，为了孩子的健康，为了能够有个健康的未来，父母应做好相应的检查，如有问题也及早做好应对措施。

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